◆霍陳美玲(中)博士擁有一顆善心。 作者供圖

車淑梅

30多年前一位年輕女子在倫敦大學畢業返回老家新加坡當執業律師,她為求理想跑到香港發展,認識了和她一樣愛好運動、英俊瀟灑的霍醫生,他們結成夫婦。在霍陳美玲博士眼前一切都是美妙順利的,直至1991年生下顯揚後一切都改變……1998年她更為了照顧兒子毅然放下了律師事務,創辦了「脊髓肌肉萎縮症(SMA)慈善基金會」致力幫助同路相憐的家長們。

「顯揚患的是最嚴重的那一種症狀,醫生診斷他活不過2歲,他本是個胖嘟嘟的娃娃,兩個月開始全身無力肌肉逐漸退化,後來要24小時用呼吸機……試想像,孩子在車禍中去世,如一刀插入,辛苦但短暫,而SMA這種病就是刀尖愈刺愈深,他每天逐漸退化,每天都擔心他是否活不下去了,但見他拚命地呼吸着,見你辛苦他又會對你笑笑,試問又怎能放棄?」

「我承諾過如果顯揚活下來,我一定要出來幫助其他的家長!最難忘當顯揚五六歲的時候情況比較穩定,我想起了孩子讀書的問題,醫生都簽了紙,可惜特殊學校不敢接受,他們怕會出現什麼亂子,還是留在家中補習好了!但,作為律師的我清楚家長不讓孩子接受教育是刑事,我的孩子在這種情況下不能上學,我請他們為我分析一下……」

結果校方接受了,更在醫生的要求下,在ICU中的幾位小朋友也可以申請入學,霍顯揚成為香港第一位坐着輪椅、背着呼吸機上學的小朋友,「顯揚已中學畢業,很多罕有病的孩子也可以上學,不只是困在病房中!陳太有兩個小朋友都患有罕有病,她很堅強地面對,雖然孩子不是SMA,但我當他們是會方的契仔契女一樣地支持。那年她的6歲女兒已經在ICU留醫5年,我提議讓她到樓下去看看這個真實的世界,結果她見到了的士已經開心得歡呼……這也是我創立基金會的心願,病童也可以生活在正常的環境中,陳太排除萬難將囡囡接回家中照顧……」

「轉眼基金會慶祝25周年紀念,我們曾計劃贊助有需要的母親看精神科醫生以減輕壓力,但反應欠佳,我們決定設立超級媽咪會『Super Mom Club』,間中聚會吃個簡單午餐,請醫生和同路人一起分享。疫情下,孩子染病家長都怕帶孩子入院,因外人不懂照顧他們的孩子……於是我們設立了居家醫療『恩慈醫療計劃』醫生視像診症、護士上門到訪,反應很好,希望將這個餅做大,政府能夠接手惠及所有家中病人。2018年,感謝前特首林太明白我們的困難,知道有新藥但非常昂貴而將藥物列入『關愛基金』,孩子的病情得以控制,以防繼續衰退。」

「記得當年有人問我為什麼有信心旁人一定會支持基金會?我覺得香港人都滿有愛心的,25年來香港給我好多正能量,我不能放棄,因為很多人靠着基金會走未來的路。其實顯揚來到我身邊,我感覺他就像天使或者菩薩讓我的生命充滿能量,我天天都開心,也要鼓勵同路人有事要找人幫忙,無論什麼事情都要堅強面對。當年我也曾經想過,人家生10個都健健康康,自己生一個就出事,但是世界就是這樣,一定要接受,面前的孩子不是不好,只是不同,我們一定要繼續愛護他,送上愛心和關心,充滿愛地祈求孩子平平安安過好每一天!」

32歲的霍顯揚一直都說︰「成功並非完美無瑕,而是擁有友誼,活得幸福和抱有一顆善良的心。」

看,孩子並未有因身體的限制而阻礙他們的思維,我們要多多支持「脊髓肌肉萎縮症慈善基金會」,熱線電話︰28111767,多謝我們的天使霍陳美玲博士。